۹ چیزی که باید دربارهٔ آتیزِم بدانید
۹ چیزی که باید دربارهٔ آتیزِم بدانید
آپریل، ماه ملی آگاهی از آتیزِم است، زمانی که برای درک اختلال طیف آتیزِم اختصاص داده شده است. اختلالی که از هر 68 کودک در آمریکا، یک کودک را تحت تاثیر قرار میدهد. در اینجا نُه مطلب گردآوری شده که باید برای افزایش آگاهی در مورد آتیزِم و داشتن آمادگی لازم برای خدمت به مبتلایان به آتیزِم به دست آورید.
1. آتیزِم، اصطلاح رایجی است که برای اشاره به اختلال طیف آتیزِم (ASD) استفاده میشود؛ یک اختلال رشدی که شامل رشد و عملکرد غیرطبیعی مغز میباشد. در افراد مبتلا به آتیزِم مهارتهای ارتباطی اجتماعی کاهش یافته و آنها الگوهای رفتاری یا علایق محدود یا تکراری از خود نشان میدهند.
2. اصطلاح آتیزِم (از واژۀ یونانی autos به معنای «خود» به علاوۀ ایزِم تشکیل شده، شکلی از «در خود ماندگی بیمارگونه» است) توسط روانپزشک سوئیسی، اویگِن بلویلِر[1]، در سال 1910 برای اشاره به زیرمجموعهای از اسکیزوفرنی دورۀ کودکی ابداع شد. با این وجود، اولین گزارش بالینی این اختلال تا سال 1943، زمانی که لئو کانر[2]، یکی از پیشگامان روانپزشکی کودک، مقالۀ «ناهنجاری عاطفی اختلالات آتیزِمی» را منتشر کرد، نشان داده نشد. تقریبا همزمان با او، متخصص اطفال اتریشی، هانس آسپرگر[3]، در مورد این وضعیت نوشت و متوجه شد که بسیاری از کودکانی که او به عنوان دارای اختلالات آتیزِمی شناسایی کرده بود، توانستهاند از رفتارهایشان در بزرگسالی برای منافع شغلی خود استفاده کنند. کار آسپرگر تا سال 1981 که لورنا وینگ[4] اصطلاح «سندرم آسپرگر» را در مقالهاش در مورد این وضعیت ابداع کرد، ناشناخته بود.
3. تا پیش از سال 2013، آتیزِم یکی از پنج اختلال رشدی فراگیر متفاوت محسوب میشد که شامل اختلال آسپرگر، اختلال رشدیِ فراگیرِ غیرمشخص (PDD-NOS)، اختلال انسجامگسیختگی دوران کودکی و سندرم رِت نیز میشد. در سال 2013، انجمن روانپزشکی آمریکا راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی، پنج اختلال (DSM-V) را منتشر کرد و این پنج اختلال زیرمجموعهٔ ASD تشخیص داده شدند. (معیارهای تشخیصی این اختلال را میتوانید در اینجا بخوانید.)
4. برآوردها نشان میدهد که 6/14، از هر هزار کودکِ (یک نفر در هر 68 نفر) زیر هشت سال به این اختلال مبتلا هستند. تخمین زده شده که ASD در میان پسران (6/23 در هر 1000 نفر یا 1 در 42)، حدود چهار برابر بیشتر از دختران (3/5 در هر 1000 نفر یا 1 در 189) شایع است، و در میان کودکان سفیدپوست غیراسپانیایی (5/15 در هر 1000 نفر) در مقایسه با کودکان سیاهپوست غیراسپانیایی (2/13 در هر 1000 نفر) و کودکان اسپانیایی (1/10 در هر 1000 نفر) به شکل قابل توجهی شایعتر است.
5. عوامل ایجادکنندۀ ASD همچنان ناشناخته باقی مانده است، اگرچه به نظر میرسد یک بخش ژنتیکی قوی دارد. با توجه به مراکز موجود برای کنترل بیماریها (CDC)، مطالعات نشان داده که اگر بین دوقلوهای همسان یکی به ASD مبتلا باشد، احتمال ابتلای دیگری بین 36 تا 95 درصد است. در دوقلوهای غیرهمسان، اگر یکی از کودکان مبتلا به ASD باشد، این احتمال حدود 0 تا 31 درصد برآورد شده است. احتمال میرود والدینی که یک کودکِ مبتلا به ASD دارند، به احتمال 2 تا 18 درصد، فرزند دوم آنها نیز تحت تاثیر بیماری قرار میگیرد. ASD اغلب اوقات در افرادی با وضعیت ژنتیکی یا کروموزومی خاص رخ میدهد. حدود 10 درصد کودکان مبتلا به آتیزِم همچنین مبتلا به سندرم داون، سندرم X شکننده[5]، توبروز اسکلروزیس[6] و یا سایر ناهنجاریهای ژنتیکی و کروموزومی نیز تشخیص داده شدهاند. تشخیص ASD معمولا همراه با سایر تشخیصهای رشدی، روانپزشکی، عصبی، کروموزومی و ژنتیکی صورت میگیرد. احتمال همزمانی یک یا چند تشخیص بیماری رشدی غیرِ ASD، هشتادوسه درصد و همزمانی یک یا چند تشخیص روانپزشکی 10 درصد است.
6. با وجود نزدیک به 30 سال تحقیق، هیچ گونه ارتباط سببی میان واکسیناسیون و ASD وجود نداشته است. این ادعا که واکسنها باعث ایجاد ASD میشوند، در سال 1998 با انتشار یک مقالۀ تحقیقاتی جعلی در نشریۀ پزشکی بریتانیایی لانسِت[7] اعتبار یافت. بعدها این مقاله تکذیب شد؛ هنگامی که مشخص شد محقق ارشد، جراح بریتانیایی به نام اندرو وِیکفیلد[8]، دادهها را دستکاری کرده و نیز افشا نکرده بود که بیش از ششصد هزار دلار از وکلایی دریافت کرده بود که قصد داشتند علیه تولیدکنندگان واکسن، شکایت کنند. علاوه بر این مشخص شد که وِیکفیلد مرتکب تخلفات متعددی از اصول اخلاق پزشکی شده است و در مِی 2010، قانونگذاران بریتانیایی مجوز وِیکفیلد را لغو کردند و او را به اتهام «سوءرفتار حرفهای شدید» مجرم شناختند. آنها به این نتیجه رسیدند که کار او «غیرمسئولانه و نادرست» بوده و او در مطالعاتش نسبت به کودکان از خود «بیاعتنایی بیرحمانهای» نشان داده است. علیرغم بیاعتبار شدن وِیکفیلد به دلیل کلاهبرداری و رفتار غیراخلاقی، همچنان قهرمان و منبع اصلیِ آن عدهای است که معتقدند ارتباطی میان واکسنها و ASD وجود دارد.
7. ASD بار مالیِ قابل توجهی بر خانوادهها تحمیل میکند. به گزارش CDC، میانگین هزینههای پزشکی کودکان و نوجوانان مبتلا به ASD، سالانه بین 4110 تا 6200 دلار بیشتر از افراد غیرمبتلاست. به طور میانگین، هزینههای درمانی کودکان و نوجوانان مبتلا به ASD، سالانه 1/4 تا 2/6 بیشتر از غیرمبتلایان به ASD است. علاوه بر هزینههای پزشکی، مداخلات رفتاریِ متمرکز برای کودکان مبتلا به ASD، سالانه بین چهل هزار تا شصت هزار دلار برای هر کودک میباشد.
8. ASD همچنین میتواند در مراحل بعدی زندگی، آسیبهای قابل توجهی به بار بیاورد. مطالعهای نشان داده است که تنها 7/34 درصد از جوانان مبتلا به ASD به دانشگاه رفتهاند (برای مقایسه، حدود 68 درصد کل دانشآموزان آمریکایی بعد از فارغالتحصیلی از دبیرستان در دانشگاه ثبت نام میکنند و حدود نیمی از آنها فارغالتحصیل میشوند). علاوه بر این، تنها 1/55 درصد در شش سال اول پس از دبیرستان شغلِ باحقوق داشتهاند. بیش از 50 درصد جوانان مبتلا به ASD که در دو سال گذشته دبیرستان را ترک کردهاند و هیچ مشارکتی در اشتغال یا تحصیل نداشتهاند. جوانان مبتلا به ASD کمترین نرخ مشارکت در اشتغال و بیشترین نرخ عدم مشارکت را در میان جوانان مبتلا به سایر دستههای معلولیت داشتهاند.
9. در حالی که هیچ درمانی برای ASD وجود ندارد، کودکانی که از درمانها و مداخلات رفتاری بهرهمند میشوند – بهخصوص اگر این اختلالات از اوایل زندگی آغاز شوند – میتوانند در دوران بلوغ و بزرگسالی علائم بهبودیِ موفقتری داشته باشند. موسسۀ ملی اختلالات عصبی و سکتۀ مغزی همچنین خاطرنشان میکند که خانوادهها و خواهران و برادرانِ این کودکان، اغلب برای کنار آمدن با چالشهای خاصِ آن عضوی از خانواده که مبتلا به ASD است، به کمک نیاز دارند. (کریستینا فاکس چهار راهکار برای خدمت به خانوادههای درگیر آتیزِم ارائه میدهد).
۹ چیزی که باید دربارهٔ آتیزِم بدانید
نویسنده: جو کارتر
[1] Eugen Bleuler
[2] Leo Kanner
[3] Hans Asperger
[4] Lorna Wing
[5] یک اختلال ژنتیکی ارثی است که باعث ناتوانیهای ذهنی، رشدی و رفتاری میشود. این سندرم شایعترین علت ارثی آتیزِم و ناتوانی ذهنی است.
[6] یک بیماری نادر ژنتیکی است که باعث رشد تومورهای خوشخیم (غیرسرطانی) در قسمتهای مختلف بدن میشود.
[7] The Lancet
[8] Andrew Wakefiel
